El colegio en el que Jorge Hernández, afectado con ataxia telangiectasia de 16 años, cursó Primaria ha vuelto a mostrar su lado solidario y humano. El CEIP Los Morales de Málaga organizó los pasados 19 y 20 de noviembre la XII Carrera por la Solidaridad y la Igualdad, en la que participaron los alumnos de la escuela y la recaudación, casi 800 euros, fue destinada a Aefat.
La responsable de recoger la donación fue Isabel Olea, madre de Jorge y vicepresidenta de Aefat, asociación que agrupa a las familias de los 30 niños y jóvenes afectados en España, de los cuales siete viven en Andalucía. Isabel y Jorge agradecieron la donación, en nombre de todas las familias, al director del colegio, Miguel Ángel Yáñez: “Muchas gracias a todas esas familias que han donado. Y agradecemos muchísimo que, aunque Jorge ya no esté en el colegio, se sigan acordando de nosotros en esta carrera escolar y además nos ayuden cada año a organizar nuestra Carrera Solidaria Aefat, que ellos comenzaron, aunque este año haya tenido que ser virtual”.
La sexta edición de la Carrera Aefat Málaga, a beneficio de la ataxia telangiectasia, tendría que haberse celebrado a finales de septiembre en Puerto de la Torre (Málaga). Sus organizadores, ante la pandemia de la Covid-19, decidieron cancelarla y pensar en un formato alternativo, para no perder su finalidad benéfica. Así, el evento se convirtió este año en un reto solidario, denominado #7xAefat, que se pudo realizar hasta el 18 de octubre, abierto a todas las edades, tal como era esta carrera participativa, que reunía a casi mil personas en Puerto de la Torre (Málaga). Con él se recaudaron más de 3.300 euros (como se explica en este vídeo resumen de un minuto), que han sido también destinados íntegramente, como cada edición, al proyecto de investigación que Aefat está financiando en la Clínica Universidad de Navarra, que alcanza un importe total 50.000 euros anuales.
De ese antiguo colegio de Jorge, el CEIP Los Morales de Puerto de la Torre (Málaga), surgió esta iniciativa de la Carrera Aefat Málaga hace ya seis años, y se ha convertido en un éxito de participación cada año gracias a la colaboración de la familia de Jorge, amigos, voluntarios, colaboradores y patrocinadores, y el apoyo incondicional del Área de Deporte del Ayuntamiento de Málaga y la Junta Municipal del Distrito 10 de Puerto de la Torre. Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España.
También mantiene contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica, y se relaciona con asociaciones similares europeas y americanas. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España).
La ataxia telangiectasia (AT o A-T) es uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones.
Los pacientes son más proclives a los tumores malignos. Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc. Aun así, no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices.
