"Marta es una niña alegre y risueña, es una pequeña feliz, siempre está sonriendo. Quien la conoce acaba enamorándose de ella”, así describe Laura Jiménez a la menor de sus tres hijas, la pequeña que “le cambió la vida a mejor. Me hizo más humana, y me ayudó a saber lo que era realmente importante, porque mientras haya vida, hay solución”.
Marta, que ahora tiene tres años y medio, fue diagnosticada con apenas cuatro meses con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, el grado más severo de esta enfermedad genética que daña y mata las neuronas motoras. “Marta nació completamente sana, pero a raíz de un movimiento que la niña hizo, nos advirtieron que le podría pasar algo. La llevamos al pediatra, y después de pruebas, nos dijeron lo que era. Al principio, no descartaban que fuese una parálisis cerebral, se me vino el mundo encima. Pero, desde que le pusieron nombre y apellido a la enfermedad que tenía, Marta ha ido superando objetivos. Es una enfermedad que no tiene cura, pero sí tratamiento, en concreto, el de Marta, Spiranza, no lleva muchos años en el mercado, de hecho la esperanza de vida de los niños que padecen esta enfermedad ha aumentado gracias al mismo, antes fallecían con dos añitos. Este tratamiento sí lo pasa el SAS, gracias a él hemos podido ver muchos avances, pero la niña también cuenta con fisioterapia motora, piscina, logopeda, piscina, hidroterapia, todo lo que podemos, y esos gastos más los traslados al hospital donde se trata nos cuesta afrontarlos económicamente, por eso pedimos colaboración ciudadana. Estamos muy agradecidos a los vecinos por todo lo que nos han ayudado hasta ahora”.
Hace algo más de un año, Marta necesitó un carrito postural cuyo precio ascendía a 3.500 euros. La familia de la pequeña consiguió mover a todos los vecinos de la localidad y de la provincia que compraron la pulsera benéfica con el lema “Sonrisa de Marta Stop AME”. “Nos llamaban, nos escribían por correo, por Facebook, fue una locura, pero conseguimos vender casi 3.000 pulseras”.
No solo el pueblo de Chiclana ha mostrado su solidaridad con la pequeña Marta, también los vecinos de Alcalá de los Gazules, tierra natal de Laura, y dos jóvenes de Medina. “Necesitábamos un bipedestador para que Marta se pusiera en pie aguantando su propio peso, de la parte que nos cubría la Seguridad Social, más el dinero donado y unas chicas que realizaron un sorteo solidario, lo conseguimos, pero nos quedamos a cero, por eso se pusieron en contacto con nosotros para organizar una fiesta benéfica de Halloween, para afrontar el resto de gastos”.
El próximo 29 de octubre a las 17.30 horas en la avenida Poeta Rafael Alberti, carretera de Medina nº68, se celebrará la fiesta de Halloween infantil a beneficio de Marta. “Es un evento para todos los públicos, contaremos con un concurso de disfraces, los tres mejores obtendrán un premio, pero también daremos un obsequio a todos los participantes. Contaremos con animación infantil, cacharritos y para los mayores también se pondrá un servicio de barra. Todo lo que recaudemos irá destinado a sufragar las terapias que nuestra hija necesita. No tenemos palabras para agradecer lo que esta ciudad hace por nuestra pequeña”.
