Jesús, un niño sevillano de cinco años que padece distrofia muscular de Duchenne, ha comenzado ya a recibir el tratamiento indicado para su enfermedad. Hace aproximadamente un mes, el 25 de marzo, dicho tratamiento también comenzó a ser administrado por el Servicio Andaluz de Salud (SAS) a su hermano Marcos, de ocho años, también afectado.
Así lo ha confirmado a Europa Press el padre de los dos niños José María Díaz, quien ha explicado que en la mañana de este martes han recogido en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla la medicación para el pequeño de los hermanos. "Estamos muy contentos que todo haya llegado a su fin porque nos ha costado mucho llegar hasta aquí", asegura, toda vez que señala que ahora están a la espera de ver cómo evoluciona el pequeño.
Marcos y Jesús son dos niños de ocho y cinco años con distrofia muscular de Duchenne causada por mutaciones sin sentido, capaces aun de caminar. Su médico especialista del Hospital Virgen del Rocío al confirmar que Marcos cumplía con todas las características para que fuera administrado Atalureno (Translarna), en julio de 2014, solicitó a la farmacia del hospital el tratamiento. En ese momento, Jesús no tenía todavía cinco años, una de las características necesarias para la administración de dicha medicación, por lo que decidieron atrasar la solicitud del pequeño, y esperar, así, a recibir primero la de Marcos.
Tras la solicitud del médicos especialista y al no obtener ninguna respuesta, los padres insistieron y en noviembre recibieron una negación por escrito y firmada por el director Médico de los Hospitales Virgen del Rocío-Virgen de Macarena, Manuel González. En diciembre, José María y María Ángeles, con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), presentaron un escrito de alegaciones sin obtener ninguna respuesta.
Tras varias quejas en los medios de comunicación, el 6 de febrero se reunieron con el director general de Asistencia Sanitaria de la Junta de Andalucía, Juan Tomás García Martínez, para abordar el caso, y consiguieron que la comisión se volviera a reunir para evaluar la situación el viernes 13 de febrero.
El tratamiento Atalureno recibió en 2014 la autorización condicional para su comercialización en la Unión Europea, convirtiéndose en el primer tratamiento mundial aprobado para dicha patología. Esta autorización permite que dicho tratamiento sea comercializado en España, una vez que se obtenga la fijación de Precio y Reembolso por parte del Ministerio de Sanidad.
Mientras tanto, puede ser solicitado bajo la modalidad de 'Uso de medicamentos en condiciones especiales'. Actualmente se está administrando a cinco pacientes de cuatro comunidades: Castilla La Mancha, Madrid, Galicia, Valencia, y ahora Andalucía.
