La Plataforma de Afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) pide que los fondos recaudados a través de la exitosa campaña 'Cubo Helado' lanzada en Estados Unidos sean destinados en primer lugar a la investigación, a través del estudio de la posibilidad de anular el placebo, el costo de desplazamientos en ensayos clínicos y la agilización de la autorización de uso compasivo de medicamentos.
Asimismo, considera necesaria la "mejora en ayudas técnicas": incorporar más medios técnicos y sistemas de comunicación apropiados a la patología, financiables por el Sistema Nacional de Salud.
Además, "se debe potenciar el tratamiento multidisciplinar", con medidas como la creación de Unidades de ELA, -al menos en cada comunidad autónoma- y pautar la prescripción de tratamiento de fisioterapia de forma habitual y periódica.
La plataforma reclama también más ayudas sociales, centradas en agilizar el protocolo para la concesión de la Ley de dependencia y unificar criterios en la valoración de esta enfermedad, que es tan invalidante en tan corto periodo de tiempo.
UNIFICACIÓN DE CRITERIOS EN TODO EL TERRITORIO NACIONAL
Por último, pide que "se unifiquen criterios en todo el territorio nacional" y no haya diferencias en ayudas, medios técnicos, tratamientos, etc. entre las distintas comunidades autónomas.
Por su parte, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA) aclaró la semana pasada en declaraciones a Europa Press que el primer fin al que deberían destinarse los fondos obtenidos en la iniciativa no es la investigación, sino a "ayudar al enfermo en el día a día, por ejemplo a través de la mejora de la atención a domicilio de profesionales sanitarios a los pacientes".
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa descubierta hace más de 140 años que cursa con una debilidad muscular progresiva que avanza hacia la parálisis total del enfermo, viéndose afectadas también la capacidad de hablar, masticar, tragar y respirar.
