Barbate ha sido el lugar elegido por la Asociación Española Cornelia de Lange para celebrar una jornada de convivencia ente sus socios y socias, con el objetivo de propiciar un encuentro entre las familias afectadas por esta enfermedad rara.
Un encuentro en el que los participantes han podido conocer el municipio y asistir a una ruta guiada por las nuevas instalaciones de la empresa Gadira y asistir a un ronqueo de atún rojo de almadraba, teniendo como anfitriones a una familia barbateña cuya hija padece el síndrome de Cornelia. La convivencia ha contado además con un taller impartido por el psicólogo Eduardo V. Brignani Pérez, con la colaboración de la logopeda Nuria Díez Fernández; un almuerzo y visita a lugares de interés de la localidad.
Se trata de una importante iniciativa que la asociación desarrolla periódicamente en distintos puntos de España con el objetivo de “crear un espacio de intercambio de experiencias y propiciar un acercamiento entre las familias con hijos con el síndrome de Cornelia”, explica Rosa González, secretaria de la Asociación Española Cornelia de Lange, que en la actualidad cuenta con unos 75 socios. “Para los padres es bueno ver a otras familias afectadas por esta enfermedad rara, que precisamente por ser rara (por diagnosticarse un caso entre dos mil), se encuentran muy dispersas en el país, de ahí la idea de organizar estas las convivencias por zonas”, añade González.
Además, a este encuentro han acudido familias nuevas, a las que se les brinda un gran apoyo, y también las más veteranas. “Es bueno refrescar conocimientos y compartir inquietudes, ya que cuando tienes un diagnóstico de una enfermedad rara, sobre todo en el caso Cornelia que compromete bastante la vida de los chicos y chicas que la padecen, tienen que aprender a afrontar cada reto”, destaca Rosa; quien hace hincapié en que “por muy duro que parezca, tras un diagnóstico de síndrome de Cornelia se vuelve a reír y a hacer vida normal, pero somos conscientes de que al principio hay que apoyarlos, es un desafío muy grande”.
De hecho, la Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange nació en 1998, motivada por un grupo de familias afectadas, con el propósito de mejorar la calidad de vida de las personas con el SCdL y sus familiares, siendo la única a nivel nacional. El ánimo que impulsa a formar esta Asociación “es la voluntad de orientar y asesorar a las familias y afectados con este síndrome para que sepan que no están solos en este camino”, explican. Para ello cuenta con un equipo profesional de educadores, pediatras, psicólogos, padres, abuelos…que “más que un grupo de personas, somos una gran familia que creemos, que de nosotros dependen los valores con que crezcan nuestros hijos”, argumentan.
Una labor encomiable, como la que desarrollan tantas otras entidades, que debe ser recompensada atendiendo a sus demandas: “Pedimos equidad en el diagnóstico, que no se retrase como ocurre en muchas ocasiones; equidad en el tratamiento y equidad en investigación”, manifiestan desde la asociación, recalcando que “es necesario que España invierta más en investigación”.
